湖南一6岁男童患脑积水 头重超体重一半

       2010年3月8日，黄璟诺出生，早于预产期2个月，体重仅1.8千克。因身体很弱，住进了恒温箱。一个月后，黄璟诺出院回家。

　　两个月后，他的头部维度猛然增至52厘米，并且高烧不退。最后，省儿童医院确诊为“脑积水”，坦言“孩子活不过1个月”，劝说家长放弃治疗。

　　放弃自己的孩子?做不到!”父亲黄赛抱着孩子跑湖南省湘雅医院、河南省郑州协和、北京协和等知名医院，药物不知买了多少，但还是没有好转。

　　6年来，黄璟诺的头部维度已达72厘米，头重已超过体重的一半，左臂左腿变得弯曲，不能发力。醒来痛，吃饭痛，下地痛，洗澡痛，黄璟诺每天在疼痛中度过。因为疼痛，孩子每天哭闹两个多小时。

　　黄璟诺醒得早，奶奶也起得早。凌晨5点多，黄璟诺用哭声唤醒黎明，奶奶负责穿衣服。别家孩子穿圆领衣服，黄璟诺的衣服却只能是固定的开衫式样，就连保暖内衣，也必须剪开前面，安上拉链，才能穿上身。

　　每次，奶奶总是流着泪帮他穿衣服，“不正常的孩子，受的苦更多。”

　　用餐，得一个人抱，一个人喂。时不时，黄璟诺发脾气不吃，家人还要逗他开心。有时一个人喂饭，就只能在床上，拿几个枕头垫着黄璟诺头部，摆点玩具，喂一口，逗一会。“躺着吃饭难咽下，他的食道也有点痛。”黄璟诺奶奶脸上有着一种疼惜。

　　家人说，给儿子洗澡，最怕看见他的下体，那里经常是红通通的一片。不能站立，就不能自主拉撒，黄璟诺一年四季都要系上尿不湿。下体一直被包住，皮肤容易发炎。力度稍微大点挨着了，黄璟诺总会哭。

　　“他听力好。”奶奶说。和家人呆久了，黄璟诺躺在床上，根据脚步声，就能判断出是谁，还能准确地称呼。甚至，只要见过一次的陌生人，第二次绝对不喊错。

　　没上过一天学，歌一听就会唱，普通话会说。手机下载了《三字经》《弟子规》等朗读视频，黄璟诺边看边学，还能跟着背诵。

　　2015年11月3日，湖南汨罗新市镇6岁“大头娃娃”黄璟诺，身高不到70厘米，体重20公斤，躯干宽度不及头部一半，躯干和头部重量几近相等。黄璟诺患脑积水时，不到半岁。其父母称：“只要有一线希望就不放弃医治。”

　　前些天，家人听到一则消息，湖南省第二人民医院成功完成全球首脑手术。其中，主人公“涵涵”的病情和黄璟诺一致。黄赛也想去试试。

　　11月4日，带着孩子，再一次踏上求医路。6年来，光用在黄璟诺身上的治疗费用，已在30万以上。仅车票、诊断书、用药清单，就有10公分厚。如果进行此次手术，及后期护理，预计还需要一大笔费用。